Enfants et Santé 

« Enfants et Santé » est la 1ère association privée en terme de financement de la recherche en cancérologie pédiatrique.
 

Enfants et Santé est née en 1998 à la demande des médecins de l’Institut Gustave Roussy ( IGR ) qui s’étaient aperçus que des enfants guéris de leur cancer ou de leur leucémie présentaient vers 25 ou 30 ans des troubles musculaires ou des retards de croissance ou faisaient même des infarctus.
 

A l’époque seuls 30% survivaient car il n'y avait pas de traitement spécifique pour les enfants. On les soignait  avec des traitements d'adultes en multipliant les doses par 10 d’où les graves séquelles lorsqu’ils guérissaient .
 

1 enfant sur 440 entre 0 et 15 ans développera un cancer ou une leucémie et 1 sur 500 avant ses 18 ans .
 

Quels chiffres redoutables et quelle injustice pour ces enfants !
 

Quel drame et quelle organisation mettre en place pour les familles confrontées à cette terrible épreuve, quels bouleversements et quelles frustrations pour les frères et sœurs qui voient le petit malade accaparer le temps et l’esprit de leurs parents.
 

15 ans après avoir répondu à l’appel des médecins de l’IGR, où en sommes-nous de la recherche et des traitements en cancérologie pédiatrique ?
 

Les LIONS ont financé des postes d’Attachés de Recherche Clinique (ARC) qui permettent de confronter les résultats des protocoles et de communiquer entre les 30 centres de cancérologie pédiatriques de référence. De ce fait,  les médecins ont appliqué les traitements qui s’avéraient les plus efficaces et ont fait en sorte que tous les enfants atteints de cancer ou de leucémie soient traités avec les mêmes chances de guérison partout en France et qu'ils restent au plus près de leur famille et de leurs amis.
 

Certes, les pronostics de guérison ont évolué favorablement mais bien trop lentement. Nous sommes passés de 70 à 85 voire 90% de guérison pour certains types de leucémie, mais il n’en est pas de même pour les autres types de cancers, notamment les tumeurs solides dont le pronostic vital n’a pas évolué aussi favorablement .
 

Environ 2 200 nouveaux cas par an en France et presque autant de cas particuliers, d’où le peu d’intérêt des pouvoirs publics et des laboratoires pharmaceutiques pour chercher de nouvelles molécules adaptées à ces pathologies. La ligue et l'ARC privilégient surtout l’aide aux familles et le confort à l’hôpital et  de ce fait ne versent que 2% de l'ensemble des sommes collectées pour la recherche.

 

Le fonctionnement de notre association est entièrement assuré par des bénévoles en majorité des Lions. Le  sérieux de sa gestion et de ses bonnes pratiques de gouvernance viennent d’être reconnus et récompensés par l’attribution du label IDEAS, plaçant ainsi Enfants et Santé au même rang que les grandes fondations de notre pays.
 

Le protocole de partenariat signé avec les médecins de la  Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent ( SFCE ) est en mesure de garantir un suivi au plus près des sommes versées à la recherche. Le comité scientifique valide les résultats obtenus suite aux publications dans d’éminentes revues internationales. Nous procéderons de la même façon pour tout concours attribué à des équipes de recherche patentées, type INSERM ou CNRS.
 

La Reconnaissance d’Utilité Publique accordée à Enfants et Santé en décembre 2005 permet de bénéficier de dons, legs et donations et nous oblige à la plus grande transparence.

 

Etre Action Nationale des Lions de France autorise également l'association à recevoir des dons déductibles fiscalement. Faites-en part autour de vous car cela profite à nos deux institutions, la FLCF et Enfants et Santé.
 

Pour plus de renseignements, retrouvez-nous sur :  www.enfants-cancers-sante.fr  

 

Au nom des médecins et des enfants pour lesquels nous menons ce combat, j’adresse aux Lions un chaleureux « MERCI » car ils ont compris les enjeux de notre association. Continuez à nous soutenir aussi longtemps que nous n’aurons pas vaincu cette terrible maladie.

 

Marie-Hélène NGUYEN
Club Besançon Lumière

Présidente nationale Enfants et Santé

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 Juillet 2018 - Lions Club District 103 Centre-Est.